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24.02.2017

Viviendo con EB: presentamos a la artista Femmy Broer

Cuando nací en 1990 con EBDD, fue un golpe muy duro para mi madre. Ella tiene EBDR y le dijeron que no la pasaría a sus hijos. En 2008 me diagnosticaron pruriginosa también. Debido a mi madre, teníamos mucho conocimiento de la EB y cómo vendar lo cual me hizo la infancia mucho más fácil.

Cuando tenía 9 años, mi tío hizo un cortometraje holandés sobre mi vida con EB y cómo me forzó abandonar mi sueño juvenil de hacerme acróbata. No obstante, por su película encontré una nueva ambición, artista del cine. Con 18 años fui aceptada por el Gerrit Rietveld Academie en Ámsterdam.

Allí me enfrentaba a las exigencias de alto aprovechamiento y plazos restringidos que tienen las academias. Podía cumplir con sus exigencias de desempeño alto pero no podía mantener el ritmo por la EB. Después de medio año decidí parar dado que se negaron a darme el tiempo extra que me hacía falta.

El año siguiente el departamento de medios de comunicación de la HKU (Universidad de las Artes de Utrecht) me aceptó. Estaban dispuesto a proveerme un programa de estudios personalizado, pero no hasta que aprobara el primer año. En la HKU es obligatorio que todos los estudiantes cumplan con el propedéutico durante el primer año si no, no pueden seguir con los estudios.

Con la ayuda de mis amigos, familia, DEBRA, los profesionales de la EB y trabajo increíblemente duro, lo conseguí.Durante el año pasado parecía que se iba a cumplir uno de mis mayores sueños, estudiar en el extranjero pero se volvió a ser una desilusión dura. Todas las academias a donde mandé la solicitud me rechazaron.

Me dijeron que estaban impresionados por mis obras pero tenían miedo aceptarme por la EB.Ahora estoy en el último año de la carrera y a través de esta experiencia encontré el asunto de mi proyecto final: un proyecto de cortometraje internacional sobre adultos jóvenes con EB y las decisiones que toman, sus sueños y ambiciones, los obstáculos que se enfrentan y cómo los derrotan.

Estoy buscando adultos jóvenes con EB entre 18 y 29 años que estén dispuestos a compartir sus historias conmigo y participar en este proyecto. Se pueden ver mis obras en www.femmybroer.nl.

Además, estoy creando una página de Facebook para el proyecto llamada 'Let the butterflies fly' (Deja que vuelen las mariposas). Para más información contáctame por correo a femmybroer(at)gmail.com

Femmy Broer
Traducida por Liv Mullins, DEBRA International