Bokeh-purple.png

PATIËNTENVERSIE VAN DE RICHTLIJNEN VOOR EB

Psychosociale

1/6

Ondersteuning door je EB-team/zorgverleners

Voor wie is deze brochure?

Deze brochure is bedoeld voor mensen met alle vormen van EB of voor ouders die een kind hebben met EB:

  • EB simplex (EBS)

  • dystrofische EB (DEB)

  • junctionele EB (JEB)

  • Kindler EB (KEB)

  • EB acquisita (EBA) - autoimmuun, niet genetisch*

*voor deze groep werd geen wetenschappelijke informatie gevonden bij het opstellen van de richtlijn maar zij zijn wellicht gebaat bij dezelfde ondersteuning.

Waarover gaat deze brochure?

Onderwerpen in deze brochure:

  • wie zijn je EB-team/zorgverleners?

  • wat kunnen je EB-team/zorgverleners doen?

  • de rol van je EB-team/zorgverleners

  • het belang van samenwerking met je EB-team/zorgverleners

  • het belang van opleiding in informeren over EB

  • het belang van samen werken aan pijnmanagement

Back button_purple.png

Back to EB patient guides

Am Heumarkt 27/1 | 1030 Vienna | Austria

  • Email

DEBRA International is a Charity registered in Austria (ZVR 932762489)

© 2020 DEBRA International. All rights reserved.