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Sesión virtual para pacientes y familias dedicada al proyecto sobre EB de Rare Commons

Updated: Jun 3

Inscríbete en la sesión virtual para aprender más sobre el proyecto de investigación colaborativa sobre la EB que se está llevando a cabo en Rare Commons (iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu). Abierta a todas aquellas personas afectadas por la EB y sus familiares/cuidadores de habla hispana.


Fecha: miércoles, 7 de julio de 2021

Hora: 18:00 h Barcelona | 13:00 h Buenos Aires | 11:00 h Bogotá

Duración: 1 hora

Precio: GRATUITO

Inscripción (obligatoria): formulario de registro



Se enviará un correo electrónico a las personas registradas con el enlace a la plataforma Zoom UN DÍA ANTES de la celebración de la sesión.


Agenda

  1. Presentación y objetivos científicos del proyecto Dra. Mª Asunción Vicente, dermatóloga del Hospital Sant Joan de Déu

  2. La plataforma Rare Commons: cómo registrarse, acceder y completar los cuestionarios Estibaliz Urarte, gestora del proyecto, Fundació Sant Joan de Déu

  3. La colaboración de DEBRA con Rare Commons Nati Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Enfermera especialista en EB.


Para más información sobre la sesión virtual y los pasos para unirte, visita:

https://www.rarecommons.org/es/actualidad/sesion-pacientes-familias-dedicada-proyecto-sobre-epidermolisis-bullosa-rare-commons



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