Bokeh-purple.png

PATIËNTENVERSIE VAN DE RICHTLIJNEN VOOR EB

Psychosociale

1/6

Ondersteuning voor ouders van een kind met EB

Voor wie is deze brochure?

Deze brochure geeft informatie over psychosociale ondersteuning aan ouders van een kind met alle vormen van EB:

  • EB simplex (EBS)

  • dystrofische EB (DEB)

  • junctionele EB (JEB)

  • Kindler EB (KEB)

  • EB acquisita (EBA) - autoimmuun, niet genetisch*

*voor deze groep werd geen wetenschappelijke informatie gevonden bij het opstellen van de richtlijn maar zij zijn wellicht gebaat bij dezelfde ondersteuning.

Waarover gaat deze brochure?

Onderwerpen in deze brochure:

  • de ouder-kindrelatie

  • wondzorg en pijnbestrijding

  • levensfasen en overgangen

  • impact op gezinsleven

  • zorg voor de verzorger

  • communicatie

Back button_purple.png

Back to EB patient guides

Am Heumarkt 27/1 | 1030 Vienna | Austria

  • Email

DEBRA International is a Charity registered in Austria (ZVR 932762489)

© 2020 DEBRA International. All rights reserved.