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Primer Encuentro Iberoamericano de EB online

El pasado mes de mayo tuvimos la gran fortuna de reunir a 9 países de habla hispana a través de un encuentro online.

Se sumaron representantes de DEBRA Argentina, DEBRA Colombia, Alas de Mariposa – Cuba, DEBRA Chile, DEBRA España, DEBRA México, República Dominicana, Angelitos de Cristal – Perú y Uruguay.

Todos los grupos se presentaron y explicaron cómo se organizan y trabajan. Algunos países tienen varios trabajadores, otros países solo tienen voluntarios y otros sólo están formados por una familia que quiere dar un paso más y hacer algo por el resto de familias con EB de su país.


Cada país es diferente en cuanto a cultura y organización, pero todos teníamos varias cosas en común: nuestra lengua materna (el español), nuestro trabajo con las personas con EB y sus familias, nuestra necesidad de dar a conocer la enfermedad y buscar día a día la mejora en el cuidado y tratamiento de la EB. Nos sentimos como en familia 😊


Todas las presentaciones fueron muy útiles y pudimos compartir, dar consejos y enseñarnos unas a otras. Como resultado de la reunión, surgieron varias propuestas:

  • crear un grupo de WhatsApp para seguir comunicándonos y compartiendo

  • repetir el Encuentro Iberoamericano. Cada año se encargará un país diferente

  • organizarnos para ayudar a otros países cercanos a resolver dudas o crear grupos DEBRA

Fue una reunión muy útil y provechosa.


- Equipo Español de EBWB


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