Inscríbete en la sesión virtual para aprender más sobre el proyecto de investigación colaborativa sobre la EB que se está llevando a cabo en Rare Commons (iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu). Abierta a todas aquellas personas afectadas por la EB y sus familiares/cuidadores de habla hispana.
Fecha: miércoles, 7 de julio de 2021
Hora: 18:00 h Barcelona | 13:00 h Buenos Aires | 11:00 h Bogotá
Duración: 1 hora
Precio: GRATUITO
Inscripción (obligatoria): formulario de registro
Se enviará un correo electrónico a las personas registradas con el enlace a la plataforma Zoom UN DÍA ANTES de la celebración de la sesión.
Agenda
Presentación y objetivos científicos del proyecto Dra. Mª Asunción Vicente, dermatóloga del Hospital Sant Joan de Déu
La plataforma Rare Commons: cómo registrarse, acceder y completar los cuestionarios Estibaliz Urarte, gestora del proyecto, Fundació Sant Joan de Déu
La colaboración de DEBRA con Rare Commons Nati Romero Haro, coordinadora de la actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Enfermera especialista en EB.
Para más información sobre la sesión virtual y los pasos para unirte, visita: